L’aspect psychologique dans l’accompagnement des parents et des enfants nés avec une fente.

A la demande d’Isabelle Terzi Meurant, voici quelques lignes afin de présenter, en bref, le point de vue psychologique dans la consultation pluridisciplinaire de l’équipe des fentes.

De manière globale, rappelons que l’arrivée d’un enfant est un événement majeur pour n’importe quel couple. Ce moment est souvent défini comme une «crise » maturative, dans laquelle s’opèrent des remaniements psychiques et où les parents sont confrontés à des sentiments d’ambivalence. Devenir parents implique un changement de statut susceptible de modifier l’équilibre de la famille. L’annonce pendant la grossesse, ou la découverte à la naissance d’une fente vient se surajouter à l’événement de la naissance.

Alors que chaque parent imagine, « rêve » l’enfant à venir pendant la période de la grossesse, l’annonce de la malformation peut représenter une forme d’intrusion à la rêverie des parents. Cet événement suscite un bouleversement affectif, particulièrement intense autour de l’annonce de la malformation et de la naissance.

Ainsi, l’arrivée d’un enfant avec une fente requiert, de la part des parents, un ajustement pour renoncer au bébé, tel qu’il avait été imaginé, et rencontrer le nouveau-né. Cet événement peut être une source de stress très importante, faire vivre aux parents un état de choc psychique et risque de fragiliser l’équilibre pré-existant.

Les parents peuvent éprouver, transitoirement, une sorte de « confusion » dans laquelle les repères habituels sont plus difficiles à percevoir.

Bien sûr, chacun s’ajuste selon ses ressources et ses histoires de vie personnelles. Toutefois, au-delà de la singularité de chacun, quelques réactions fréquentes ont été identifiées. Parmi ces réponses possibles, les parents peuvent se sentir coupables, éprouver un sentiment de perte de maîtrise face à ce qui leur arrive, se sentir blessés dans leur narcissisme ou éprouver une difficulté à gérer tout sentiment d’ambivalence. Le plus souvent, les réactions intenses du début s’apaisent et les parents s’adaptent à la situation. Parfois, cet événement s’inscrit de manière traumatique dans le vécu parental. La rencontre avec le bébé peut alors être plus difficile, c’est-à-dire vécue comme la réalisation de certains fantasmes ou chargée d’angoisses.

Quelles réponses pour les parents et pour les enfants nés avec une fente ?

Il est évident aujourd’hui que la prise en charge optimale pour favoriser le développement de l’enfant né avec une fente s’inscrit dans une approche multidisciplinaire précoce. Les chirurgiens, pédiatres, psychologues, logopédistes, maîtres d’école, ont pour objectifs de travailler en lien étroit avec les parents.

En ce sens, depuis 1989, un projet conjoint, mené par le département de Gynéco-Obstétrique et celui de la Chirurgie Pédiatrique au CHUV (DMCP) à Lausanne, a permis de mettre sur pied une prise en charge visant à offrir un soutien élargi aux parents ayant un enfant porteur d’une fente. Il s’agit notamment d’informations sur la fente, sur les interventions à venir, sur le suivi multidisciplinaire, les assurances maladies, de montrer des photos d’enfants porteurs de fentes, d’informations écrites, de renseignements sur les associations de parents existantes et, d’une information sur un suivi psychologique possible. L’évaluation de cette prise en charge montre que ce soutien est apprécié par les parents et qu’il répond à un besoin.

Toutefois, dans certaines situations, cette dimension de l’appui aux parents peut s’avérer non suffisante. Plusieurs questions restent en suspens.